配资吧
VOL 3490
“德吉姑娘,我到底该怎么帮我的孙子?”
西藏星光社会工作服务中心社工德吉的手机里,又收到15岁自闭症少年格桑(化名)的奶奶发来的视频,并用生硬的汉语向她求助。
视频里,格桑在院中失控奔跑、砸毁物件,年迈的祖父母在一旁束手无策,眼神里写满了绝望。
作为自闭症领域的社工,德吉每次收到奶奶的微信,都充满了无力感:
在西藏,目前登记在册的自闭症孩子约有150名,由于缺少专业干预资源,也不懂如何做家庭干预。大多数孩子的处境跟格桑类似,只有少数家长选择了带孩子前往临近的成都等地寻求干预和支持。
今年3月,德吉决定在网上为这些孩子寻找支持。
文 | 小野 张程
编辑 | Jarvis
“这个孩子以后怎么办呐?”
在格桑很小的时候父母就离异了。父亲远走他乡维持生计,母亲则音讯渐少。
如今已15岁的他,与年迈的爷爷奶奶相依为命,生活在青藏高原上一座偏远的小村庄里。
格桑的世界是无声的。他不会说话,眼神常常空洞无神,仿佛对周遭的一切都漠不关心。
生活自理对他来说是巨大的挑战,吃饭时饭菜常常洒满衣襟和地面,上厕所也需要爷爷奶奶的协助。
更让两位老人揪心的是格桑的情绪问题。一旦不顺心,他便会砸东西,甚至失控地冲出家门。有一次配资吧,他一个人跑到后山,全村人找了整整一天,才在天黑前将他寻回。
德吉是在一次入户探访时接触到格桑一家的。因为所在村庄偏远,格桑几乎没有接受过任何康复训练,德吉希望能给格桑找到一所特殊学校。
经过多番努力,德吉好不容易联系到一所愿意接收格桑的特殊学校,当她把这个消息告诉两位老人时,他们眼中一度闪过希望的光芒。
然而,这份喜悦很快就被现实所浇灭——学校要求必须有家人陪读。格桑的爷爷患有严重的气管炎,连日常行走都十分困难;奶奶的腿脚也早已不如从前。他们根本无法离开村庄去陪读。
“我唯一担心的,就是我们老两口哪天不在了,这个孩子可怎么办啊?” 每当谈及孙子,格桑奶奶总是忍不住抹眼泪。
格桑的困境,并非孤例。在拉萨,5岁的拉姆(化名)确诊自闭症后,她的妈妈毅然辞去工作,带着女儿四处求医,先后到重庆和北京需求干预和支持。
因为自闭症干预周期漫长,考虑到经济、时间等问题,无法长期在外地进行康复训练,所以又回到了拉萨。
一次次的往返奔波,不仅耗尽了家中的积蓄,更错过了孩子早期干预的黄金时机。
“拉姆现在还不会说话,”德吉提起这个孩子,语气中满是痛惜,“撞墙、哭喊成了表达需求的唯一方式。”
《小明的一天》有了藏语版
格桑和拉姆,是西藏自治区不少自闭症儿童处境的缩影。
据德吉介绍,目前西藏自治区登记在册的自闭症儿童约有150名,符合自闭症诊断标准但没有获得诊断的孩子则更多。
这些孩子面临一些共同的困难:
诊断难——整个西藏自治区,仅有西藏自治区妇幼保健院能进行自闭症诊断,对于居住在偏远地区的家庭来说,确诊的第一步就异常艰难。
干预更难——拉萨市区虽有少量干预机构,但地理的广阔与交通的不便,使得大多数家庭望而却步。
认知缺失——许多家长对自闭症缺乏科学的认识,更不知道如何在家庭环境中为孩子提供有效的支持和干预配资吧,只能眼睁睁看着孩子的情况日益复杂。
面对这样的情况,尤其是时常收到与格桑奶奶情况类似的求助后,德吉一直在努力寻找解决办法。
她知道,这些孩子和家庭需要的不仅仅是同情,更是专业、可持续的帮助。她开始在网络上搜寻一切可能的资源,希望为这些家庭找到合适的支持。
德吉在网上查阅了大量关于自闭症儿童康复的资料。这个过程中,她发现了大米和小米,也因此接触并学习到了中山大学附属第三医院邹小兵教授原创的《小明的一天》。
“原来在家庭环境下,通过科学的干预,自闭症儿童也能逐渐掌握生活自理能力和基本的社交沟通能力”,今年3月,德吉通过互联网联系了大米和小米,希望把《小明的一天》翻译为藏语,并提供给有需要的自闭症家庭。
这个请求得到了迅速而温暖的回应,邹小兵教授欣然同意,授权德吉翻译藏语版。
德吉和她的社工伙伴们,花了2个多月的时间,将这本书一字一句地翻译完成。
在翻译书的过程中,德吉所在的社工机构提出,“大米和小米可以派康复师来拉萨给孩子做评估,给我们做培训吗?”
他们得到的回复简洁而坚定:“当然可以!”
雪域“星光行动”启动
2025年6月3日至6日,大米和小米将联合西藏自治区残联、西藏星光社会工作服务中心,对拉萨及周边区县100余名自闭症儿童开展专业评估,并为当地社工、康复师及家长进行培训。
大米和小米高级督导张晶晶
这次公益活动,将从以下几个方面,为西藏的自闭症儿童家庭提供帮扶:
01
公益评估
大米和小米的专业督导团队,将为拉萨及周边区县的100余名自闭症儿童提供一对一的专业评估。帮助家庭了解孩子的具体情况,为后续的家庭干预计划提供参考。
02
赋能本土
对当地的社工、康复师以及家长,开展系统性的专业培训。培训内容涵盖自闭症的核心知识、国际前沿的干预方法与实用技巧,以及如何在家庭环境中为孩子创造一个充满支持和理解的成长环境。
03
家庭支持
通过培训和现场指导,让家长们掌握居家干预的方法。
大米和小米将派出高级督导张晶晶、督导吴清华前往拉萨,与德吉所在社工组织一起主办此次活动。
大米和小米督导吴清华
其实,在大米和小米成都武侯中心,已有7名来自西藏的自闭症儿童在此干预。
未来,大米和小米将持续关注西藏自治区自闭症儿童的康复需求,通过远程督导、线上培训等多种形式,为当地的自闭症家庭以及一线社工、康复师提供长期的专业支持,努力让科学的干预方法在雪域高原落地生根,惠及更多有需要的孩子。
(为保护隐私,文中格桑、拉姆、德吉均为化名。)
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